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“Alzheimer. E’ tempo di agire insieme!” Questo è lo slogan scelto dalle Associazioni Alzheimer di tutto il mondo per la Giornata Mondiale 2010, che domani, 21 settembre, sarà dedicata a fare il punto della situazione sulla cura e l’assistenza di questa malattia.
Il graduale invecchiamento della popolazione porta come conseguenza l’aumento di tutte le patologie cronico-degenerative, tra cui la demenza, che ne rappresenta una cospicua percentuale.
“E’ una malattia desolata, vuota e arida come il deserto. Un ladro di cuore e di anime e di memorie …”, scrive Nicholas Sparks nel suo libro Le pagine della nostra vita (Frassinelli, 1996) e, infatti, risulta assai complesso accompagnare la gestione di una malattia che conduce colui che ne è colpito alla perdita, senza possibilità di recupero, della memoria, delle relazioni, fino allo smarrimento dell’identità e della consapevolezza di esistere.
l’inesorabile declino delle capacità cognitive e dell’autonomia funzionale nelle abilità della vita di tutti i giorni pongono il malato nella necessità di dipendere dalle cure degli altri, in prima istanza dai propri familiari.
Chiunque si trovi ad accompagnare un congiunto cui venga posta diagnosi di Alzheimer impara in tempi molto rapidi che equilibrio e prevedibilità della propria storia familiare sono destinati a subire profonde trasformazioni. Il progressivo decadimento dello stato funzionale e psichico del paziente, infatti, impone una totale revisione dello stile di vita, dei modelli relazionali e delle modalità comunicative, nonché un riadattamento dello spazio fisico ambientale, anch’esso fonte di potenziali pericoli nello stadio più avanzato del disturbo.
Indubbiamente, per cercare di garantire il miglior livello di qualità di vita del soggetto affetto da demenza, è indispensabile aiutare il parente che di lui si occupa, denominato caregiver, a ritrovare una stabilità adeguata alla nuova situazione, a sostenere la sua emotività, i suoi dubbi, i suoi sensi di colpa e di inadeguatezza. Solo in questo modo il familiare che si occupa dell’assistenza potrà sviluppare una forma di convivenza non certo semplice, ma senz’altro più consapevole nel dover essere dolorosamente testimone della lenta perdita di chi ama.
Uno strumento adatto a raggiungere questo obiettivo è costituito dal gruppo di auto-mutuo aiuto, una possibile forma di sostegno dove l’opportunità di incontro fra persone che condividono lo stesso problema offre uno specchio meno opaco per riconoscere e valorizzare la propria stessa competenza nel far fronte alle problematiche connesse al peggioramento della demenza.
La diffusione di questo strumento in Italia avviene agli inizi degli anni Settanta, piuttosto in ritardo rispetto ad altri Paesi occidentali. Interessante rilevare come alcune importanti ricerche condotte in quest’ambito e illustrate nel ricco testo Lavoro di cura e auto mutuo aiuto – Gruppi per caregiver di anziani non autosufficienti a cura di Patrizia Taccani e Maria Giorgetti dimostrino che tra il 1999 e il 2006 si assiste a un raddoppio del numero di gruppi in vari settori problematici, mentre solo a partire dalla seconda metà degli anni Novanta s’iniziano a formare i primi gruppi rivolti a famiglie di anziani non più autosufficienti. Probabilmente la nascita ritardata in questo settore è stata determinata dall’allungamento della vita media e dall’indefinibile durata della cronicità, ma, non di meno, finalmente si riconosce e si dà visibilità alla faticosità del lavoro di cura, generalmente ritenuto “naturalmente connaturato” alla donna solo perché tale.
Parlando di Alzheimer, la complessità del decorso della patologia spesso causa nel nucleo familiare l’esplosione di un peso nell’accudimento che va oltre la pura assistenza, poiché include un forte disagio emotivo, un senso di abbandono e solitudine, uno sconforto depressivo generato dall’impotenza di poter continuare a sperare in qualche miglioramento.
Ecco che il gruppo di auto-mutuo aiuto diventa, per coloro che per scelta o per necessità si fanno carico del gravoso onere della cura, uno spazio adeguato per rendere il dolore narrabile, per accogliere i conflitti, per nominare e ricordare i sentimenti, per dare e ricevere sostegno, una sorta di contenitore emotivo nel quale il caregiver può assumersi il compito di indicare ad altri che cosa si può fare e ascoltare dagli altri analoghi suggerimenti.
Le persone che costituiscono un gruppo di mutuo aiuto, sono persone alla pari, ovvero non esiste asimmetria tra chi dà e chi riceve aiuto, in quanto la condivisione di uno stesso bisogno permette di generare energia e risorse adeguate per affrontare insieme il problema che li accomuna.
Non esistendo un sistema di giudizio, colui che aiuta mette a disposizione la propria competenza e può ritrovare in questo gesto una migliore adeguatezza e senso di efficacia rispetto alla storia della malattia; analogamente, colui che viene aiutato proietta su chi gli dà sostegno ciò che potrà essere lui stesso in futuro, questo a rassicurarlo che la situazione in cui ora si trova non durerà in eterno, ma corrisponde a una fase, sia pur dolorosa, di transizione.
Ma ciò che risulta essere di maggior conforto nella partecipazione a questi gruppi è il poter esprimere l’ambivalenza delle emozioni: rabbia che si alterna a tenerezza, rifiuto della diagnosi che si sostituisce a una lenta accettazione della realtà, disperazione che pian piano migra verso una mesta rassegnazione, incapacità di parlare col malato che trova chiavi ritenute improbabili, se non impossibili, nello stabilire un nuovo contatto.
Naturalmente accanto a un “percorso emotivo” non manca di consolidarsi anche un bagaglio di competenze pratiche: lo scambio di informazioni, strategie, soluzioni portati dalle singole esperienze dei partecipanti diventano un prezioso viatico per rispondere ai quesiti che la relazione col malato pone.
Il 21 settembre è una data celebrativa che serve a ricordare e a mettere in rilievo anche i bisogni espressi dal familiare. Se i gruppi di auto-mutuo aiuto rappresentano una così importante risorsa, è necessario cogliere lo slogan “E’ tempo di agire insieme!” e impegnarsi a far sì che queste realtà continuino a diffondersi e a moltiplicarsi.
Pietro Vigorelli, medico e psicoterapeuta, da anni sta proponendo in tutta Italia gruppi di formazione che hanno la finalità di poter sviluppare all’interno della famiglia una “conversazione felice” con chi si sta perdendo nella nebbia della demenza.
Le due associazioni italiane Federazione Alzheimer Italia e Associazione Italiana Malattia di Alzheimer offrono periodicamente alle famiglie interessate la possibilità di riunirsi con la presenza di operatori professionali per poter migliorare le proprie competenze.
Alcuni centri residenziali e semiresidenziali, dal canto loro, cercano di promuovere incontri al loro interno per favorire il rapporto tra operatori, caregiver e malati che diventano utenti del servizio.
Anche gli Alzheimer Cafè, in tal senso, costituiscono validi spazi per il confronto e il reciproco sostegno.
Il silenzio, l’isolamento, la vergogna, l’accumulare pensieri muti nutrono intima sofferenza. Parlare, raccontarsi, ascoltarsi trasformano il dolore individuale in dolore collettivo, rendendo più sopportabili e meno penose la proprie sofferenze e aiutando a ricomporre i pezzi della propria storia.

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