Hospice, il malato terminale al centro

Scritto da Luciana Quaia il 19-11-2010

Bisognerà per forza / attraversare alla fine / la porta dello spavento supremo,
canta Franco Battiato sull’esperienza ultima della vita umana.
Esistono tuttavia porte al di là delle quali la morte riesce a trovare una propria dimensione per essere compresa, accolta come manifestazione dell’esistenza, supportata con tatto, pazienza, tempo, disponibilità umana.
Stiamo parlando dell’hospice, il modello più antico del mondo finalizzato all’assistenza del malato terminale, quello per cui la medicina ufficiale “ha alzato le braccia” perché la terapia su di lui non ha più efficacia.
Il nome trae origine dagli hospices (ostelli) che nel Medioevo erano usati come stazioni di passaggio per i pellegrini diretti in lontani luoghi di culto religioso. I trasferimenti, che potevano essere molto lunghi e impegnativi, risultavano faticosi soprattutto per le persone malate, la cui morte, non improbabile durante il viaggio, avveniva proprio in questi ricoveri.
E’ il Saint Cristopher’s Hospice il primo a nascere a Londra nella metà degli anni Sessanta.
In Italia il riconoscimento ufficiale in materia di cure palliative è stato sancito con la legge 39 del 26 febbraio 1999 “Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attivazione del Piano Sanitario Nazionale 1998-2000” e con i decreti collegati: D.M. 28 settembre 1999 “Programma Nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative” e il D.P.C.M. 20 gennaio 2000 “Atto di indirizzo e coordinamento recante i requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative”.
Le esperienze assistenziali, fondate sul modello dell’hospice inglese, hanno come propria filosofia la sostituzione del principio della “cura come guarigione” con quello del “prendersi cura” attraverso una relazione empatica e profonda, dove il malato possa trovare, unitamente alle cure palliative, calore, sincerità e competenza per vivere al meglio l’ultimo tratto della sua storia.
Sono i pazienti affetti da patologie inguaribili nella fase terminale della malattia (principalmente oncologici) che diventano utenti di questo servizio. La loro sofferenza parte da una malattia organica, ma non manca di esprimersi a un livello che coinvolge tutta la persona, nelle sue dimensioni fisiche, psicologiche, sociali, spirituali.
Spesso si evidenzia come i bisogni e il numero crescente delle persone in condizione di fragilità abbiano comportato negli ultimi anni una costante revisione delle strategie di cura e assistenza: cure domiciliari, ospedalizzazione domiciliare, centri residenziali e semiresidenziali.
l’hospice (qui a destra, una foto dell’hospice “Il Gelso” della Fondazione Giuseppina Prina di Erba, in provincia di Como) si inserisce come ulteriore anello complementare nella rete dei servizi: quando le cure all’interno dell’abitazione non rispondono più ai bisogni del malato, quando la medicina tradizionale non riesce più a offrire terapie adatte ad alleviare le sofferenze del paziente, quando la famiglia che assiste ha bisogno di sostegno, ecco che l’hospice diventa il luogo più simile all’ambiente domestico per accogliere il malato che, insieme al trattamento del dolore, necessita soprattutto umanità, ascolto e presa in carico della complessità della pena.
I servizi forniti da un’assistenza hospice possono essere riassunti nel modo seguente: ricovero, cure sanitarie prevalentemente palliative, assistenza psicologica, sociale, spirituale, accompagnamento del familiare nella rielaborazione del lutto, presenza di volontari, supporto domiciliare quando il malato viene accolto per brevi periodi e poi dimesso.
Il numero dei pazienti è intorno alla decina. l’organizzazione del lavoro è in équipe e tutto il personale ha una preparazione tecnica specializzata, nonché etica e psicologica. Il gruppo operante è composto da medici palliatori, infermieri, operatori socio-sanitari, psicologo, assistente spirituale.
Esiste inoltre una particolare cura ambientale orientata a dare al paziente il massimo comfort: camere singole con bagno dotate dei necessari impianti medicali e una poltrona-letto per il familiare che desidera fermarsi durante la notte; mancanza di limitazione di orari alle visite; possibilità di personalizzare la propria stanza. Gli spazi comuni comprendono una cucinetta/tisaneria, una sala soggiorno/pranzo, un locale con bagno assistito, lo studio medico ambulatoriale, l’infermeria.
Il servizio è gratuito in quanto sostenuto dal sistema sanitario regionale.
Migliorare la qualità della vita che rimane è dunque la funzione principale dell’hospice. Il riconoscimento della centralità del malato e il rispetto della sua autonomia decisionale sono anche i principi fondanti della Carta dei diritti del morente redatta nel 1997 dalla Fondazione Floriani, in cui, fra gli altri, si fa specifico riferimento a non morire nell’isolamento e nella solitudine.
E’ quest’ultimo un rischio non infondato: in una società sempre più disarmata nei confronti della morte e privata dall’appoggio delle tradizioni che un tempo sostenevano le tappe fondamentali dell’esistenza, diventa difficile affrontare e condividere con il paziente il suo desiderio di sapere e le sue angosce di morte.
Si arriva spesso a ignorare che il morente è soprattutto una persona ancora viva, una persona che cerca di dare un senso alla propria esperienza e che può, se gliene viene offerta l’opportunità, trasformare l’ultimo passo in un sigillo della vita stessa. Non a caso lo psicanalista Carl Gustav Jung sostiene che è proprio con l’avvicinarsi della morte che si può compiere quel processo di individuazione che ci vede impegnati tutta la vita nella ricerca della nostra personalità individuale.
Sono molte le testimonianze che dimostrano come chi muore voglia donare a chi resta cose che non ha detto o fatto quando la vita era ancora una certezza, mentre ora che essa fugge diventano importanti. Questo significa che occorre consentire al malato di esprimere i propri vissuti, le sue percezioni interiori, le sue preoccupazioni, i suoi rimpianti, il suo desiderio di prendere commiato da ciò che ama.
Non è sicuramente un compito semplice, soprattutto per i famigliari, che nella maggior parte dei casi si trovano impreparati a comprendere e affrontare il passaggio finale. Eppure il rapporto con i propri cari ha un’influenza molto rilevante sullo stato del malato. Il tempo ultimo per il familiare dovrebbe essere quindi quello dell’intimità, del ringraziamento, della condivisione, dell’accettazione della presenza del limite: dove c’è il tempo per creare questo equilibrio, la fase terminale diventa il “tempo del congedo” che dà forza sia al malato sia al congiunto.
Centralità del malato e, pertanto, centralità della sua famiglia. Anche su questo versante l’hospice interviene: offre il sostegno al parente che deve svolgere la difficile prova di continuare a vivere mentre il proprio caro lo sta lasciando per sempre e risponde alle sue domande. Domande che sono bisogni: ricevere rassicurazioni sul fatto che il malato non stia soffrendo, essere informato sulle sue reali condizioni, trovare il giusto modo di comunicare le proprie emozioni, capire che non è importante quanto, ma come vivere questo immisurabile tempo insieme al proprio caro.
Forse questo è poco di fronte alla disperazione del distacco ma, come scrive Marie De Hennezel nel suo libro La morte amica: “Per quanto si voglia bene a qualcuno, non si può impedirgli di morire, se tale è il suo destino. E nemmeno si può evitargli una certa sofferenza affettiva e spirituale, che fa parte del morire di ogni persona. Si può soltanto impedire che questo tipo di sofferenza venga vissuta nella solitudine e nell’abbandono, si può circondarla di umanità”.
Nel tempo che rimane breve, non è un risultato trascurabile.

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