Tommaso sistema l'elastico stendendolo tra la molletta per i panni e la punta della sua pistola di legno. Poi spara e manda a terra una piramide di scatole di medicine.
Sono due passaggi del video che l'Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili, in sigla Asamsi, ha allegato al folto materiale, scientifico e non, che spiega con dovizia di particolari che cos'è e come si sta curando questa grave malattia genetica. Saperne di più è importante, soprattutto perché non se ne conoscono ancora tutti gli aspetti.

Sono purtroppo noti gli effetti e gli esiti nel tempo, ma la strada per la ricerca medica è ancora lunga: detto in altri termini, per il momento l'amiotrofia muscolare spinale può essere solo arginata, ma non se ne può guarire del tutto.

Di qui la centralità dell'azione di questa Onlus, nata nel 1985 a Faenza, in Emilia Romagna.
Nel tempo, l'Asamsi si è arricchita di nuove sedi: Livorno, in Toscana, Augusta, in Sicilia, e Montesilvano, in Abruzzo.
Il grosso della propria attività è incentrato sulla raccolta fondi per finanziare la ricerca. Nel proprio portale Asamsi spiega come contribuire e chi contattare, in un'atmosfera di serietà e trasparenza che invogliano a fare di più già poco dopo averli conosciuti.

Per divulgare maggiori conoscenze sulla patologia, la Onlus non esita a contattare personaggi famosi dello spettacolo, da Milly Carlucci ad Ale e Franz; ma soprattutto è riuscita a ottenere un importante riconoscimento dall'ex presidente della Repubblica, Carlo Azeglio Ciampi, una garanzia di serietà che non ha bisogno di ulteriori commenti.

Asamsi punta poi molto sui gadget di tipo solidale, dalle bomboniere per matrimoni e battesimi, alle magliette vendute in feste di beneficenza.
In più, collabora con le altre associazioni che aiutano la ricerca sulle malattie genetiche degenerative.
Molto spesso si dimentica quanto sia fondamentale dare una mano a strutture di questo tipo, perché, umanamente, cerchiamo di allontanare da noi il dolore, la sofferenza.

Purtroppo, però, la vita, sempre comunque meravigliosa, a volte sottopone a prove all'apparenza insormontabili. Lo dicono gli occhi dei genitori di Tommaso quando raccontano il momento in cui hanno scoperto la malattia del loro bambino.

Subito dopo, però, si vedono quelli allegri del loro piccolo che sembra quasi giocare con i suoi tutori.
“Tommaso ha molta forza”, raccontano, “e spesso è lui che la dà a noi”, aggiunge il padre.
Ed è proprio perché possa conservare quella gioia di vivere il più a lungo possibile e per assicurarla ad altri bambini che potrebbero contrarre lo stesso male, che l'operato di Asamsi è encomiabile.

Per saperne di più, basta scrivere a info@asamsi.org.
Da parte nostra, ci è sembrato doveroso parlarne nel mese dedicato al "mettersi in rete": pensiamo che aiutare gli altri sia la maniera più nobile di "fare comunità".
Voi che cosa ne pensate?

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